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Sensibiliser
l'opinion publique à la maladie
La
sclérose en plaques est une maladie encore mal connue qui
touche en France plus de 80.000 jeunes adultes en pleine force
de l'âge et a une évolution imprévisible mais
longue. C'est pourquoi la Ligue Française contre la sclérose
en Plaques veut informer l'opinion, avec exactitude et précision
par des réunions, des communiqués de presse, des
évènements
pour que la société
toute entière soutienne les familles concernées.
Informer
davantage les pouvoirs publics sur la maladie
(Ministère des Affaires Sociales, du Travail et de la Solidarité,
Caisses Nationales et Régionales d'Assurance Maladie, MDPH
)
Sensibiliser le monde du travail pour maintenir les personnes
atteintes de sclérose en plaques à leur poste de
travail, en aidant les chefs d'entreprise et les médecins
à trouver des solutions adaptées. Nous avons des
relations avec l'AGEFIPH qui aide les personnes handicapées
à s'insérer professionnellement.
Informer au mieux le malade et son environnement
Pour
ce faire, la Ligue dispose de plusieurs outils, en particulier
:
- le Courrier de la Sclérose
en Plaques, trimestriel, donnant des informations sur
la maladie, son traitement, la recherche, la vie associative
- Ecoute SEP : N° Azur 0 810 808 953, qui permet
de dialoguer avec les personnes atteintes de sclérose en
plaques ou leurs proches
- Le site internet que vous êtes en train de consulter
qui comporte différentes rubriques : le forum, les actualités,
les réseaux de prise en charge de la SEP, les nouveaux
diagnostiqués, les consultations spécialisées
SEP
.
- Les groupes de paroles, destinés aux patients
ou à leur famille
Recueillir des fonds
Sans
moyens financiers, les objectifs de la LFSEP ne peuvent être
atteints. C'est pourquoi des fonds
doivent être recueillis régulièrement
auprès d'entreprises et des particuliers, par des mailings,
l'organisation d'évènements
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